La inclusió de l’accés a les dades personals de salut com a part de les àrees d’acció de l’estratègia Mercat Únic Digital de la Comissió Europea, exemplifica com n’és d’important la capacitat d’accedir, gestionar i controlar les dades personals. Un estudi que va realitzar MeriTalk a les Agències Federals dels EUA, també va mostrar que les dades personals de salut cada cop formen una part més important dels sistemes de Big Data sanitàries. L’estudi va concloure que el 35% dels enquestats fan servir les dades recollides per millorar l’atenció al pacient, el 31% les utilitzen per reduir els costos sanitaris, el 28% per millorar els resultats sanitaris i, finalment, el 22% fan servir les dades recollides per augmentar la detecció precoç.

No obstant això, l’accés i l’ús de dades personals de salut es veuen limitats per qüestions relacionades amb la intimitat personal i la propietat de les dades, el consentiment informat de l’ús futur d’aquestes dades, com es comparteixen les dades i s’hi accedeix i, en últim lloc, la qualitat de les dades que es posen a disposició. En molts casos, les polítiques públiques existents no han pogut seguir el ritme de les diferents tecnologies emergents que són capaces de recollir, explorar i fins i tot monetitzar dades personals de salut. Moltes preguntes relacionades amb les funcions, responsabilitats i drets dels pacients, els propietaris de dades i els consumidors en relació amb les dades sanitàries personals sovint es queden sense resposta.

El projecte Health Data Exploration va concloure que el 78% dels pacients enquestats “probablement” o “sense dubtar-ho” donarien les seves dades sanitàries per a la investigació. Aquesta decisió es basaria, per a la majoria, en si es realitzés o no un ús de les dades amb finalitats comercials. Un altre estudi de 2012 va demostrar que el 89% dels pacients desitjaven que les seves dades es fessin servir per millorar l’assistència a altres persones amb el mateix estat de salut o similar. Tanmateix, la majoria de pacients també expressaven la seva preocupació per si les seves dades compartides s’utilitzarien de manera perjudicial.

La Comissió Europea estima que el 2017, no només 3.400 milions de persones al món tindran un smartphone, sinó que la meitat d’aquests usuaris farà servir apps relacionades amb la salut. El 2014, Rock Health va invertir 4.100 milions de dòlars en empreses de mHealth (salut mòbil) perquè venen apps i dispositius que recullen de forma automàtica dades sobre el benestar personal i la salut.

Això demostra com la recopilació d’una gran quantitat de dades de salut és un producte molt valuós. Es calcula que la indústria de dades  personals de salut té un valor d’uns 3,4 bilions de dòlars. Tal como indica Scientific American, l’actor dominant del sector de les dades mèdiques és IMS Health, que va registrar uns beneficis de 2.600 milions de dòlars el 2014. Els expedients sanitaris tenen molta demanda al mercat negre i tenen un valor 60 cops superior a les dades de les targetes de crèdit robades, degut a la quantitat i al detall de dades personals que contenen.

Si creieu que teniu la resposta per a l’ús i el control futurs de les dades personals de salut i benestar, envieu-nos una proposta i passeu a formar part de la solució.