El 89% de los pacientes compartirían sus datos
para ayudar a mejorar el cuidado de los demás

Transformación de los modelos de uso y gobernanza de los datos personales de salud


Los datos personales de salud cada vez se entienden más como algo clave para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios públicos y privados. Estos datos poseen un potencial enorme en lo que respecta a su uso y a su impacto en áreas como la aceleración de la investigación sanitaria, la influencia en las prioridades de esa misma investigación y en la personalización de los tratamientos médicos. Asimismo, un mejor acceso y conocimiento de los datos de salud y bienestar (wellbeing) permite el empoderamiento de las personas al darles la capacidad de tomar decisiones sobre sus propios datos, así como de asumir un papel activo en la gestión de su salud y bienestar.


El reto


El objetivo de este reto es identificar y premiar ideas, proyectos y soluciones innovadoras que consideren diferentes usos y aplicaciones de los datos personales de salud, más allá de su acceso, tales como:

  • Modelos innovadores para la gobernanza de los datos personales de salud
  • Soluciones que contribuyan al wellbeing aging
  • Gestión y seguimiento de enfermedades crónicas y tratamientos médicos
  • Inclusión de nuevos tipos de datos complementarios relacionados con deporte, nutrición y hábitos de vida
  • Mejora de la atención integrada
  • Futuros usos de estos datos en salud e investigación médica
  • Integración con datos agregados de dispositivos médicos.

Se dará preferencia a las propuestas que tengan en consideración la integridad, la seguridad y la sensibilidad de los datos recogidos. Los desarrollos tecnológicos recientes, como es el caso de blockchain y los smart contracts, ofrecen unos modelos de control más seguros y más dinámicos que los que había anteriormente. Estos avances técnicos, junto con otros que se están desarrollando, permiten que diversas partes puedan gestionar, compartir y acceder a los datos de salud y bienestar sin poner en riesgo la integridad y la seguridad de los datos.


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Por qué es importante


La inclusión del acceso a los datos personales de salud como parte de las áreas de acción de la estrategia de Mercado Único Digital de la Comisión Europea, ejemplifica lo importante que es la capacidad de acceder, gestionar y controlar los datos personales de salud. Un estudio que realizó MeriTalk a las Agencias Federales de EE. UU., también mostró que los datos de salud cada vez forman una parte más importante de los sistemas de Big Data sanitarios. El estudio concluyó que el 35% de los encuestados utilizan los datos recogidos para mejorar la atención al paciente, el 31% los utilizan para reducir los costes sanitarios, el 28% para mejorar los resultados sanitarios y, finalmente, el 22% utilizan los datos recogidos para aumentar la detección precoz.

Sin embargo, el acceso y el uso de datos personales de salud se ven limitados por cuestiones relacionadas con la intimidad personal y la propiedad de los datos, el consentimiento informado del uso futuro de esos datos, cómo se comparten los datos y se accede a ellos y, en último lugar, la calidad de los datos que se ponen a disposición. En muchos casos, las políticas públicas existentes no han sido capaces de seguir el ritmo de las diferentes tecnologías emergentes que son capaces de recoger, explorar e incluso monetizar datos personales de salud. Muchas preguntas relacionadas con las funciones, responsabilidades y derechos de los pacientes, los propietarios de datos y los consumidores en relación con los datos personales de salud a menudo se quedan sin respuesta.

El proyecto Health Data Exploration concluyó que el 78% de los pacientes encuestados “probablemente” o “sin dudarlo” donarían sus datos para la investigación. Dicha decisión se basaría, para la mayoría, en si se realizara o no un uso de los datos con finalidades comerciales. Otro estudio de 2012 demostró que el 89% de los pacientes deseaban que sus datos se utilizaran para mejorar la asistencia a otras personas con el mismo estado de salud o similar. Sin embargo, la mayoría de pacientes también expresaban su preocupación por si sus datos compartidos se utilizarían de forma perjudicial.

La Comisión Europea estima que en 2017, no solo 3.400 millones de personas en el mundo tendrán un smartphone, sino que la mitad de dichos usuarios utilizará apps relacionadas con la salud. En 2014, Rock Health invirtió 4.100 millones de dólares en empresas de mHealth (salud móvil) porque venden apps y dispositivos que recogen de forma automática datos sobre el bienestar personal y la salud.

Esto demuestra cómo la recopilación de una gran cantidad de datos de salud es un producto muy valioso. Se calcula que la industria de datos personales de salud tiene un valor de alrededor de 3,4 billones de dólares. Tal como indica Scientific American, el actor dominante del sector de los datos médicos es IMS Health, que registró unos beneficios de 2.600 millones de dólares en 2014. Los expedientes sanitarios tienen mucha demanda en el mercado negro y tienen un valor 60 veces superior a los datos de las tarjetas de crédito robadas, debido a la cantidad y al detalle de datos personales que contienen.

Si crees que tienes la respuesta para un futuro uso y control de los datos personales de salud, envíenos tu propuesta y forma parte de la solución.

Embajadores



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Ganadores


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MJN Neuroserveis

El dispositivo de MJN registra el electroencefalograma cerebral usando un algoritmo inteligente a través de un auricular innovador. Registra y obtiene datos conectados al smartphone a través de una aplicación. El teléfono procesa los datos y envia una alarma antes de una posible crisis.
Todos los datos se registran en un sistema de nube proporcionando a los expertos información completa y exacta para su diagnóstico.

Ganador

Salus.coop

La solución Salus.coop aprovecha los nuevos desarrollos tecnológicos como blockchain y crowdsourcing, la regulación legal y la participación colectiva (ciencia ciudadana) para crear un sistema socio-técnico que permita a los pacientes recoger sus datos, tomar decisiones sobre como los quieren compartir y con quien.

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Finalistas


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MJN

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